בשנה שעברה נדמה היה שכל העולם ואחותו מדברים על פוסט טראומה. השנה, המילה שחוזרת בשיחות, בקליניקות וברשתות היא אוטיזם.
לא מדובר רק באוטיזם אצל ילדים או במקרים מאוד ברורים וסטריאוטיפיים. יותר ויותר אנשים מתחילים להבין שאוטיסט יכול להיראות גם כמו אדם מבוגר שעובד, מתפקד, בזוגיות, לפעמים אפילו מצליח מאוד בתחומו. אדם בתפקוד גבוה.
אבל מאחורי התפקוד הזה יש לעיתים מחיר גדול: מאמץ מתמשך להסתגל, להסתיר, "לעבור מסך" ולעבד מידע ללא הרף. מאמץ שמצטבר עם השנים לשחיקה, עומס נפשי ולעיתים קרובות גם פגיעה בבריאות הגוף ובאיכות החיים.
אני משוכנע שבשנים הקרובות נראה הרבה יותר אבחונים כאלה. הרבה יותר אנשים שאתם מכירים יגלו, לעיתים באיחור של שנים, שהם על הספקטרום האוטיסטי. לא משום שפתאום כולם נהיו אוטיסטים, אלא משום שמתחילה להתפתח הבנה טובה יותר של מה זה אוטיזם, ובעיקר של איך הוא נראה כשהוא לא מגיע באריזה הסטריאוטיפית שכולנו למדנו לזהות.
זאת מילה מבלבלת
הרבה אנשים עדיין מדמיינים אוטיזם דרך תמונה מאוד מסוימת: אדם שלא מדבר או מדבר מוזר, לא יוצר קשר עין, מתנהג בצורה חריגה מאוד או מתקשה לתפקד או להשתלב בחברה באופן בולט.
אבל במציאות, אדם על הספקטרום האוטיסטי יכול להיראות אחרת לגמרי.
הוא יכול להיראות כמו אדם חברתי, אפילו מאוד. כמו אדם שנון, מתפקד, חכם, כריזמטי, מקצועי, כזה שיודע להחזיק שיחה, להרצות, לעבוד, להחזיק בית ומשפחה. העניין הוא שלא פעם כל זה קורה במחיר פנימי גבוה בהרבה ממה שנראה מבחוץ.
אדם כזה עשוי להבין אנשים, אבל לא באופן אינטואיטיבי. הוא צריך לחשב דברים שאצל אחרים קורים מעצמם: מתי לדבר, כמה לשתף, איך לא להישמע חד מדי, איך להבין אם האדם שמולו באמת מתעניין או רק מנומס, מה היא תגובה סבירה לסיטואציה מסוימת, איך לפרש מבט, שתיקה, טון דיבור או שינוי קטן באווירה.
כלומר, מה שאצל אדם אחד הוא זרימה טבעית בתוך המרחב החברתי, אצל אחר הוא מלאכת תרגום בלתי פוסקת.
אוטיסט בתפקוד גבוה נוטה לא פעם להתעייף מאוד מכל מפגש אנושי, גם אם קצר או “רגיל”. הוא מרגיש שהוא צריך להעמיד פנים, לבדוק את עצמו שוב ושוב, לוודא אלף פעם שהוא ברור, לא פוגע, לא מוזר מדי, לא ישיר מדי, לא שקט מדי, לא נלהב מדי. להסתיר כמה הוא מוצף, כמה הוא מתאמץ, וכמה אנרגיה נדרשת ממנו רק כדי להיראות ולתפקד כמו כולם.
וזה לא נגמר רק במפגש עצמו. לפעמים המחיר מגיע אחר כך: שעות או ימים של התרוקנות, צורך להסתגר, קושי לחזור לתפקוד, עצבנות, כאב ראש, בלבול, תחושת “די, אני לא יכול יותר לקלוט כלום”.
כדי לשרוד ולהתאזן, עשוי להיות לו צורך עז בהסתגרות והתבודדות. לעיתים לתקופות ארוכות. לעיתים כמעט מוחלטת. לעיתים תוך הזנחה של צרכיו הבסיסיים ביותר. לא משום שהוא לא אוהב אנשים, אלא משום שמערכת העצבים שלו פשוט הגיעה לקצה.
אחד המאפיינים המרכזיים באוטיזם הוא גם רגישות חושית חזקה: רעש, אור, צפיפות, מגע, עומס של פרטים, ריחות, טקסטורות, שינויים קטנים בסביבה. דברים שאצל אחרים כמעט לא נרשמים, או שקל להם להתעלם מהם, עלולים אצל אדם אחר לעורר תחושה חזקה מאוד של אי נוחות, הצפה, חוסר שקט, ולעיתים אפילו איום של ממש. לא “פינוק”, לא “דרמטיות”, אלא מערכת עצבים שמגיבה בעוצמה אחרת לגירויים שהעולם מציף בה ללא הפסקה.
למה התווית הזאת חשובה בכלל?
אוטיזם שאינו מזוהה בזמן אינו נשאר רק אתגר, מוזרות חברתית או "אופי" ייחודי.
יש לו קורלציה חזקה ומבוססת עם קשיים נפשיים וקוגניטיביים, ובהם חרדה, דיכאון, ADHD, הפרעות שינה קשות ולעיתים גם OCD. בחלק מהמקרים, מה שמאבחנים במשך שנים כ”חרדה”, “דיכאון”, “הימנעות”, “קשיי קשב” או “בעיה בוויסות” הוא אמנם אמיתי לגמרי, אבל הוא גם יושב על תשתית עמוקה יותר שלא זוהתה.
ישנה קורלציה גם ל־CPTSD, הפרעת דחק פוסט טראומתית מורכבת, אשר יכולה להיווצר לאחר שנים של סטרס גבוה, הצפה, מאמץ חברתי מתמשך, חוויית זרות, בושה וחוסר הבנה של העצמי.
קורלציה היא נוספת היא למחלות אוטואימיוניות. ישנן מספר השערות הבאות להסביר את הקשר הזה – אף לא נתעכב עליו במאמר זה.
במילים אחרות: כשאדם חי שנים בתוך מערכת שלא באמת מתאימה לו, בלי להבין למה הכול קשה לו יותר, בלי שפה להסביר את החוויה שלו ובלי התאמות, המחיר הנפשי מצטבר.
יש גם לא מעט אוטיסטים שמסתובבים בעולם עם היסטוריה ארוכה של טיפולים, אבחונים חלקיים, ניסיונות “לתקן” תסמינים, והרבה מאוד אשמה עצמית. הם חושבים שהם עצלנים, בעייתיים, מפונקים, רגישים מדי, סגורים מדי, או פשוט דפוקים חברתית. והצרה היא שמבחוץ זה באמת יכול להיראות ככה: כמו עצלנות, הימנעות, חוסר החלטיות, חוסר יציבות, חוסר בשלות, או סתם מוזרות.
לכן, אבחון טוב אינו רק תווית. הוא דרך לעצור שנים של התנהלות שגויה, של פירוש לא נכון ושל טיפולים לא רלוונטיים. רק לאחריו ניתן להתחיל לטפל לא רק במה שנראה על פני השטח, אלא גם במבנה העמוק שמזין אותו.
אבחון טוב לא “ממציא” אוטיזם שלא היה שם. הוא פשוט נותן שם למשהו שלעיתים היה נוכח כל החיים, אך ללא מילים. לפעמים זה ההבדל בין אדם שממשיך להילחם בעצמו, לבין אדם שמתחיל סוף סוף להבין את עצמו.
אז למה דווקא עכשיו?
בעשורים האחרונים ישנה מגמה הולכת וגוברת בתרבות המערבית להבין את האינדיבידואל, לראות את מורכבויותיו ולא רק להכניס אותו או אותה לקטגוריות חברתיות כלליות.
רואים את זה בשיח על בריאות הנפש, שהפך בשנים האחרונות להרבה יותר פתוח, מקבל ולעיתים גם מוחצן. רואים את זה בשיח על זהויות מיניות, על פוסט טראומה, על הפרעות קשב, על ויסות, על חרדה, על דיכאון, ועל עוד ועוד תחומים שבהם אנשים מרשים לעצמם להגדיר את עצמם מחדש ולהבין את החוויה האישית שלהם לעומק.
במובן הזה, אוטיזם הוא חלק מתנועה רחבה יותר: תנועה שמנסה להפסיק להסתכל על האדם רק דרך השאלה “האם הוא מתפקד כמו כולם?”, ולהתחיל לשאול “איך הוא חווה את העולם, ומה המחיר שהוא משלם כדי להחזיק את מה שנראה מבחוץ תקין?”
כאשר מדובר על אוטיזם, ישנם מקרים רבים שבהם מבוגרים מזהים את עצמם דרך האבחונים של הילדים שלהם. כלומר, הילד שלהם אובחן כאוטיסט, והם מזהים את הקשיים שלו בעצמם. פתאום משפטים בדוח האבחון נשמעים מוכרים באופן מטריד. פתאום משהו נופל למקום. פתאום הם מבינים שלא מדובר בעוד צירוף מקרים, אלא בדפוס שמלווה אותם מילדות.
אני יכול להעיד מעבודתי הקלינית שהזיהוי המאוחר הזה מגיע לא פעם כשוק. לפעמים הוא מלווה בהכחשה, לפעמים בעצב, לפעמים בכעס על השנים שחלפו בלי שמישהו ראה. אבל בהמשך, עבור רבים, הוא נוטה להפוך גם להקלה גדולה. כעת יש שם ותווית להסביר דרכה את אוסף הקשיים, הדפוסים והסימפטומים, ולהתאים לכך מענה מיטבי ורלוונטי יותר.
זה קורה עכשיו גם כי העולם נעשה רועש, מהיר ותובעני יותר על מערכת העצבים. הוא דורש זמינות, גמישות, מעבר מהיר בין משימות, חשיפה מתמדת לגירויים, ויכולת להתמודד עם הצפה כמעט כמצב ברירת מחדל. עבור אנשים מסוימים, ובעיקר עבור אוטיסטים בתפקוד גבוה שלמדו במשך שנים להחזיק את עצמם בכוח, העולם הזה פשוט חושף ביתר קלות את מה שפעם עוד היה אפשר להסוות.
לא כל אדם שונה הוא אוטיסט, כמובן. לא כל מופנם הוא אוטיסט, לא כל אדם רגיש הוא אוטיסט, ולא כל מי שקשה לו חברתית הוא על הספקטרום. אבל נדמה לי שהשנים הקרובות יאלצו יותר ויותר מאיתנו להכיר בכך שאוטיזם הוא לא תופעה שולית ולא תמונה אחת ברורה וסטריאוטיפית, אלא קשת רחבה בהרבה, שחלק ממנה יושב ממש קרוב אלינו.
